Тяжелобольных детей из Ростовской области обеспечат инновационным препаратом генной терапии

Тяжелобольных детей из Ростовской области обеспечат инновационным препаратом генной терапии
Фото: taganrogprav.ru

Почти 300 детей из разных уголков России, в том числе из Ростовской области, смогут пройти терапию буллезного эпидермолиза благодаря поддержке благотворительного фонда «Круг добра». Кампания организовала закупку нового дорогостоящего препарата генной терапии «Беремаген геперпавек».

#В стране

Препарат помогает вырабатывать коллаген, который у пациентов с буллезным эпидермолизом либо отсутствует, либо находится в дефиците. Это значительно облегчает уход за детьми и способствует улучшению их качества жизни.

Пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом, называют «детей бабочками», поскольку их кожа чрезвычайно чувствительна и легко повреждается. Из-за дефектов в генах, регулирующих структуру белков, на коже и слизистых пациентов образуются пузыри и эрозии.

Клинические исследования показали, что «Беремаген геперпавек» эффективно способствует заживлению ран, особенно у пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект от применения препарата длительный и стойкий.

Как подчеркнул председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, многие из таких детей не могли получить необходимые препараты из-за высокой стоимости, и ранее они такие лекарства входили в программы государственных гарантий. Но с поддержкой фонда стало возможно закупать новые, еще не зарегистрированные в России препараты и медицинские изделия. Источник финансирования — часть налога на высокие доходы граждан, который направляется на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Фото: страница фонда «Круг добра» в соцсети

Актуальные новости города и области смотрите в нашем ТГ-канале  и в соцсетях «Вконтакте» и «Одноклассники» .

Новости соседних регионов по теме:

Трое юных жителей нашего региона болеют буллёзным эпидермолизом. Это пациенты в возрасте до 14 лет.
14:57 22.01.2025 InfoOrel.Ru - Орел
Он поможет троим юным жителям Орловской области с буллёзным эпидермолизом.
14:41 22.01.2025 OrelGrad.Ru - Орел
--> В регион доставили первую партию инновационного препарата генной терапии.
13:59 22.01.2025 Kaskad.TV - Калининград
150 детей по всей России, в числе которых есть пациенты из Поморья, с буллёзным эпидермолизом будут лечить новым препаратом «Беремаген геперпавек».
13:12 22.01.2025 EchoSevera.Ru - Архангельск
В Калининградскую область привезли инновационный препарат для борьбы с редким заболеванием.
11:41 22.01.2025 Klops.Ru - Калининград
17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки».
13:40 22.01.2025 ИА Таймырский Телеграф - Норильск
Фото из архива В Министерстве здравоохранения Калужской области сообщили, что российский фонд "Круг добра" предоставит инновационное генетическое лекарство для детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
07:32 22.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловской области у троих детей в возрасте до 14 лет диагностирован буллёзный эпидермолиз.
07:06 22.01.2025 РИА 57 - Орел
Есть такое генетическое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз. Везде по телу образуются пузыри и эрозии.
20:31 21.01.2025 NgRegion.Ru - Обнинск
Про Город В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом.
20:07 21.01.2025 ProGorod62.Ru - Рязань
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза Буллёзный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжёлых и редких заболеваний в перечне Фонда «Круг добра».
19:15 21.01.2025 Газета Авангард - Няндома
МАХАЧКАЛА, 21 января – РИА «Дагестан». Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:15 21.01.2025 РИА Дагестан - Махачкала
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
19:13 21.01.2025 Сетевое издание Каргополье - Каргополь
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:00 21.01.2025 Гумбетовский район - Мехельта
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
18:27 21.01.2025 ИА Dvina29 - Архангельск
Государственный фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
17:01 21.01.2025 Телерадиокомпания Ника - Калуга
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
16:54 21.01.2025 Сетевое издание Каспий-Медиа - Каспийск
Фото: министерство здравоохранения Калужской области Российский фонд "Круг добра" обеспечит детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии, сообщили 21 января в Минздраве Калужской области.
16:03 21.01.2025 Kaluga-Poisk.Ru - Калуга
Два ребенка с тяжелыми формами буллёзного эпидермолиза получат терапию. Инновационным препаратом детей обеспечит Фонд "Круг добра".
15:21 21.01.2025 ГТРК Калуга - Калуга
Несовершеннолетние пациенты с буллезным эпидермолизом по всей стране начали получать инновационные препараты, закупаемые фондом «Круг добра».
15:04 21.01.2025 Министерство здравоохранения - Калининград
 
По теме
О приостановлении деятельности предприятия общественного питания «Парк культуры» ООО «Гурман» При проведении санитарно-эпидемиологического расследования по факту групповой заболеваемости,
Управлением Россельхознадзора по Ростовской, Волгоградской и Астраханской областям и Республике Калмыкия в рамках мониторинга территории Камызякского района зафиксировано произрастание карантинного сорного растения — амб
В производство Новочеркасского городского суда Ростовской области поступило уголовное дело в отношении Цибадзе Михаила Алиошевича, обвиняемого в совершении преступления, предусмотренного ч. 2 ст.