Когда ребёнку устанавливают инвалидность, семья сталкивается не только с диагнозом. Почти сразу начинаются поиски положенных лекарств, льгот, выплат, специалистов и понятных ответов на вопросы, которые раньше даже не приходилось задавать.
О том, где система помощи чаще всего даёт сбой и что можно изменить, в интервью рассказала сопредседатель проекта «Родительский комитет ЛДПР» Дарья Голубева. Отдельно поговорили о Ростовской области, где сейчас запускаются новые проекты для семей с детьми-инвалидами.
– Дарья, вы – сопредседатель партийного проекта «Родительский комитет ЛДПР». Для многих это пока мало знакомый формат. Объясните простым языком: чем занимается проект на практике? Почему одним из его направлений стала помощь семьям с детьми, которым требуется особая поддержка?
– Изначально у Родительского комитета ЛДПР был чёткий фокус — проблемы детей-инвалидов и их родителей, системная борьба с детскими и подростковыми зависимостями, противодействие использованию детей в мошеннических схемах. Мы думали, что будем узкими специалистами. Но обращений от родителей поступило так много, что проект стал работать с широким кругом проблем и трудностей, возникающих в семьях с детьми.
Сейчас мы занимаемся вопросами здравоохранения и образования, недопущением травли в школе и правовым просвещением. Кстати, сами дети тоже обращаются к нам, эти обращения чаще всего связаны с обеспечением детей-сирот жильём.
Наша задача — не только реагировать на частные случаи, но и на их основе формировать предложения по решению системных проблем, которые могут стать основой законодательных инициатив. Работа началась с конкретных обращений, а в процессе стало понятно, какие пробелы в законодательстве требуют внимания.
Так родилась моя инициатива о праве на льготное лекарственное обеспечение лиц, утративших в 18 лет статус ребенка-инвалида. Такая поправка может дать возможность юноше или девушке не выбирать между учебой и необходимостью работать, ведь стоимость медикаментов при ряде заболеваний крайне высока для студента.
Мы также отправили письмо министру труда и социальной защиты РФ Антону Котякову с проработанным предложением сохранять за людьми с инвалидностью, требующими пожизненного ухода, статус ребенка-инвалида, а для их семей установить специальный правовой режим.
– В «Родительском комитете» вы курируете направление помощи детям-инвалидам и их родителям. У вас самой ребёнок с диабетом. Насколько личный опыт повлиял на то, что вы занялись этой темой в партийной работе? Какие системные проблемы вы увидели со стороны родителя?
– Эта тема для меня личная: у моего ребёнка сахарный диабет. Когда ребёнок получает серьёзный диагноз, семья сталкивается не только с вопросами лечения, но и с необходимостью разбираться в системе помощи. Родитель нередко остаётся один на один со множеством организационных и правовых вопросов.
Система государственной помощи существует, но она не приходит сама, родитель должен стать и врачом, и юристом, и соцработником. Надо быстро и чётко разобраться, какие льготы существуют, какие лекарства положены, куда обращаться. Те же выплаты — их несколько, и на каждую нужно подавать отдельное заявление, нет какой-то унифицированной формы. Даже получив инвалидность, ребенок не попадает в базу автоматически.
Медицинское обеспечение законом предусмотрено, но очень часто дети не получают положенного из-за неосведомлённости родителей. Речь идёт о жизненно важных медицинских изделиях и лекарствах. И родитель зачастую самостоятельно «выбивает» эти препараты через поликлинику, главврача или прокуратуру.
Мои инициативы основаны на личном опыте, изучении нормативной базы, анализе практики и беседах с мамами и профильными специалистами. В первую очередь необходимо провести мониторинг обеспеченности регионов не только инсулином, но и расходными материалами, глюкагоном, тест-полосками и средствами мониторинга. Это позволит оперативно направить ресурсы в проблемные субъекты. Следующий шаг - непрерывное обеспечение всех нуждающихся системами мониторинга глюкозы. Для диабетического сообщества это базовая медицинская необходимость.
Мы предлагаем создать на «Госуслугах» персональный социальный навигатор, где в одном месте будут собраны выплаты, льготы по ЖКХ и налогам, транспортная и жилищная поддержка, возможности реабилитации, санаторного лечения, получения технических средств и помощи в образовании. Такой сервис может помочь решить проблему нехватки информации у родителей и дать им понятный алгоритм действий.
Председатель партии Леонид Слуцкий взял на контроль предложение о механизме, который должен расширить доступность адаптированных для людей с инвалидностью спортивных секций, залов и уличных площадок в регионах. В России около 7 млн человек с различной степенью инвалидности не имеют медицинских противопоказаний для занятий физкультурой, однако регулярно занимаются спортом от этого числа лишь около 2 млн, потому что нет площадок. Мы предлагаем изменить эту ситуацию и расширить доступность таких площадок.
Также мы предлагаем создать федеральную программу профилактики детского ожирения с ранним выявлением групп риска и единым маршрутом медпомощи, а комплексную помощь детям с ожирением включить в ОМС: консультации педиатра, эндокринолога, диетолога и психолога, обследования, семейные программы коррекции питания. В рамках федеральной программы планируется распространить бесплатное горячее питание для учеников 5–11-х классов, установить единые требования к качеству школьного меню и расширить сеть бесплатных секций для детей.
– В рамках «Родительского комитета» по вашей инициативе появился проект «Мама на все руки». Зачем понадобилось отдельное направление по переобучению и трудоустройству матерей детей-инвалидов? Как он будет работать в Ростовской области?
– Безусловно, когда болеет ребенок, фокус внимания всегда смещается на малыша. А мамы тем временем страдают от социальной изоляции и внутреннего выгорания. К сожалению, такие семьи часто распадаются. Надёжного папы в этом случае нет рядом, бабушки и дедушки есть не у всех. Именно поэтому одна из первых инициатив в рамках Родительского комитета ЛДПР – увеличение количества социальных нянь. Необходимо, чтобы няни были доступны для семей с ребёнком-инвалидом в каждом регионе.
Ещё одна инициатива – создание центров дневного пребывания для детей-инвалидов. Фактически это детские сады для детей-инвалидов с квалифицированным персоналом и необходимым оборудованием. Для мамы это возможность выйти на работу. И здесь необходимо выстроить систему переквалификации матерей с последующим трудоустройством. Если большую часть рабочего дня женщина проводит с ребёнком, она должна иметь возможность получить новую специальность дистанционно. Но обучиться можно, сложно – найти работу. Учебные учреждения в рамках таких программ, субсидируемых в том числе государством, должны наладить плотное сотрудничество с работодателями. Здесь не нужно новых законов, надо помочь работодателю и сотруднику найти друг друга. В этом суть пилотного проекта Родительского комитета ЛДПР «Мама на все руки», который мы запускаем в Ростовской области.
– Инклюзивное образование на практике сталкивается с организационными и кадровыми трудностями. Вы говорите о необходимости фельдшера в каждой школе. Почему считаете эту меру важной и на какой стадии находится работа над инициативой?
– Государство уже пришло к тому, чтобы дети с заболеваниями учились вместе со здоровыми детьми, но при этом сама система не выстроена. В регионах есть попытки внедрения разных программ, но какого-то идеального механизма нет.
Чтобы учить детей, надо сначала научить педагогов. Свой предмет они, конечно, знают, а особенности работы с детьми-инвалидами известны далеко не всем. И это огромное поле для работы в рамках законопроектов и прикладных мероприятий. Мы уже работаем над этим направлением совместно с общественными организациями и экспертами.
Есть ещё одна норма с размытыми границами и правилами — предоставление таким детям тьютора, то есть сопровождающего в образовательном учреждении. На сегодня эта возможность слабо реализована во всех регионах. Добиться предоставления сопровождающего очень сложно. А сами тьюторы зачастую не имеют должной подготовки и опыта. Бывает, недостаточно подготовленный специалист упрекает родителей ребёнка с расстройством аутистического спектра в плохом воспитании — ребёнок не может наладить контакт с окружающими. Но именно для этого и нужен сопровождающий, ведь сам школьник не справится с интеграцией в коллектив.
Есть дети, чьи заболевания внешне не заметны, например, диабетики, дети с эпилепсией и астмой, они ходят в обычную школу, учатся наравне со сверстниками. Но им нужны уколы, ингаляторы, первая помощь при необходимости. Детям с диабетом необходим постоянный доступ к телефону, потому что программа на телефоне, связанная с инсулиновой помпой, показывает уровень сахара в крови. Резкие скачки показателей смертельно опасны. Телефон не всегда разрешён на уроке — в этом случае нужен индивидуальный подход.
Одна из наших инициатив — предусмотреть фельдшера в каждой школе. По нашему предложению, специалист с соответствующей подготовкой, знающий особенности работы с разными категориями детей, должен быть в штате школы на полный день. Такой подход предлагается закрепить как федеральный стандарт. Речь идёт о безопасности и здоровье детей, в том числе детей с инвалидностью и хроническими заболеваниями.
– 10 сентября в Ростове-на-Дону планируется «Форум мам». Какие задачи вы ставите перед этой площадкой и какие темы будут обсуждаться? Отдельно вы анонсировали вручение медали «За освобождение Новороссии» женщине — почему решили включить это в программу форума?
– Обращения в проект поступают через сайт ЛДПР, социальные сети и региональное отделение в Ростовской области. Именно здесь весной этого года мы анонсировали запуск проекта «Родительский комитет ЛДПР», и именно здесь я активно работаю в этом направлении. Сейчас мы готовим «Форум мам», который пройдёт в Ростове-на-Дону 10 сентября 2026 года. Форум предполагает три сессии: для мам детей-инвалидов, для женщин-предпринимательниц и Большое родительское собрание, посвящённое проблемам школы. На мероприятии выступят приглашённые эксперты. Предусмотрена отдельная программа для детей.
На форуме мы впервые наградим медалью «За освобождение Новороссии» женщину. Мы рассматриваем эту встречу как площадку для обсуждения и выработки предложений по актуальным проблемам семей. Одна из ее задач — дать родителям возможность обсудить свои вопросы с экспертами и получить необходимую информацию.
Разговор с Дарьей Голубевой показывает, что проблемы семей с детьми-инвалидами редко ограничиваются одним вопросом. Лекарственное обеспечение, получение льгот, доступ к информации, сопровождение ребёнка в школе, возможность родителей работать и получать передышку — всё это части одной системы, которая сегодня во многом требует от семьи самостоятельно искать решения и добиваться положенной помощи.
По мнению Голубевой, менять ситуацию нужно комплексно: упрощать получение мер поддержки, развивать социальные и образовательные сервисы, создавать условия для занятости родителей и переводить накопленный в регионах опыт в системные решения. Часть таких предложений уже прорабатывается на федеральном уровне, часть планируется испытывать в Ростовской области.
